Скриената лична цена на веб -страниците за генеалогија

Поттикнат од растечкиот пантеон на комерцијални веб-страници, генеалогијата стана популарна забава, скоро и да не опфаќа придружба на Интернет, која е помалку пријателска за семејството. Кога генетската наука во ново училиште се омажи за семејната историја на старата школа, семејните стебла пораснаа во луди размери. До 2019 година, над 26 милиони потрошувачи направија ДНК тест дома.

Деведесет и еден процент од нас не ги читаат условите за користење пред да ги прифатат, а парадоксот на приватност значи наша приватност грижи не одговара на нашата приватност однесување. Во една студија, луѓето прифатија само 7 евра за нивната историја на прелистување, што може да открие многу повеќе за вас отколку нештата што намерно ги објавувате на интернет.

Слободно можете да одлучите сами. Но, за какви лични последици имаат вашите избори за приватност на податоците други луѓе ?

Вистинската моќ на генетските податоци

ДНК е лична за вас. Дури и ако се лишени од информации за идентификација, истите генеалошки веб-страници на кои сте ги доставиле може да се користат за повторно да ве идентификуваат. „Генетски хакер“ Јанив Ерлих го покажа ова со земање генетски материјал на анонимна личност и со користење на генеалошки страници за на крајот да ги именува. Првичниот фонд на можности беше населението во САД: 300 милиони луѓе.

Генетските податоци исто така имаат моќ да инкриминираат. Органите на законот користеа веб -страници за генеалогија за да го фатат убиецот Голден Стејт, добар резултат што беше постигнат по сомнителна цена за приватност. Апсењето на серискиот убиец беше пример за користење нечија ДНК за да се пронајде не тој поединец, туку еден од нивните несудени роднини.

Кога генетските податоци скокаат во границите на генеалошката локација, информацијата може да влијае на безброј минувачи на безброј начини. Парадоксално, ДНК е специфична за вас и никогаш само за тебе Како и самиот Интернет, тој ги поврзува луѓето меѓу генерациите и светот.

Приватноста на другите луѓе

„Одлучувачка приватност“ е идејата дека можете слободно да одредите со кого се дружите и за кого сметате дека е вашето семејство. Одредени типови на семејства се особено зависни од одлучувачката приватност за нивната емоционална сигурност и благосостојба, вклучително и оние формирани преку сурогат мајчинство, посвојување или вештачко оплодување.

Во книгата на Дани Шапиро Наследство: Мемоари за генеалогија, татковство и Loveубов , таа опишува како ДНК тестот открил семејна тајна: нејзиниот татко не бил нејзин татко. Додека Шапиро се бореше со личната и верската криза на идентитетот и бараше ново чувство на припадност, таа контактираше со некој што никогаш не го очекуваше: поранешниот студент по медицина кој некогаш анонимно го донираше својот генетски материјал.

Во друг неодамнешен пример, мајка која користела донаторска сперма за зачнување го доставила генетскиот примерок на нејзината ќерка на веб -страница за комерцијална генеалогија. Кога идентификувала и контактирала со еден од биолошките роднини на нејзината ќерка, не мислела дека прави ништо лошо.

Меѓутоа, роднината контактираше со криобанката, која се закани со тужба за прекршување на договорот. Во катастрофален удар, тие, исто така, ја негираа мајката за сперматозоиди што сакаше да ги искористи за да give даде на својата ќерка биолошки брат или сестра некогаш.

Оваа мајка никогаш не ги прочитала условите. Ерата на капитализмот за надзор тврди дека овие термини се долги и комплицирани намерно. Кога не разбираме, најверојатно ќе им дадеме дозвола на компаниите да ги продаваат нашите податоци.

Дали се заштитени генетските информации?

На некои места (како Европската унија), генетските податоци се заштитени како лични информации. Во други (како САД) тоа е друга приказна. Во Америка, заштитата е силна за ДНК ако се достави до лекар, но не постои ако е објавена на веб-страница за комерцијална генеалогија.

Бидејќи вашите генетски податоци можат да откријат предиспозиции за здравствени состојби, во одредени раце може да влијаат на премиите за здравствено осигурување за вас и вашите роднини. Исто така, нема сметководство за идните, непредвидливи апликации на вашата ДНК, вклучително и оние што можат да ги загрозат човековите права на поединци и цели заедници.

Така, на различни начини, вашите роднини и потомци би можеле да бидат засегнати од откривањето на вашата ДНК, дури и ако тие самите не биле секвенционирани. Тоа е сценарио директно од научна фантастика, но веќе не е фантазија.

Причина за оптимизам?

Во 2020 година, една голема веб -страница за генеалогија отпушти дел од својата работна сила, повикувајќи се на „повлекување на пазарот“. Можеби ова значи дека луѓето стануваат посвесни за дигиталните граѓани и се повеќе запознаени со заканите за приватноста.

Исто така, во 2020 година, најголемата криобанка во САД објави дека ќе започне да дава генетски проверени информации за потеклото и здравјето, ќе ја чува анонимноста на донаторите и ќе обезбеди алтернатива за заштита на приватноста на комерцијалните сајтови.

И огромните бази на податоци за генетски информации можат да бидат моќна сила за добро, кога тие не се во рацете на сили што ги користат податоците за финансиска корист или политичка моќ. Поединецот идентификуван од Јанив Ерлих беше млада жена со ретко вродено пореметување, чиј живот беше променет поради нашата страст за генеалогија.

Гледај пред да скокнеш

1. Никогаш не претпоставувајте дека вашите генетски податоци ќе останат ограничени на генеалошка веб -страница. Нивните деловни модели обично се потпираат на користење на вашите податоци за остварување профит.
2. Запомнете дека вашите одлуки може да имаат емоционални, физички и социјални последици и за живите роднини и за вашите потомци, дури и ако тие никогаш самите не се тестираат генетски.
3. Откажите. Најзаштитна опција за приватност е да не ја поднесете вашата ДНК. Ако продолжите и не сакате изненадувања, означете го полето што вели дека не сте отворени за контакт.
4. Користете го својот глас и гласајте. Разговарајте со вашите избрани претставници. На крајот на краиштата, само законот ќе може да го ограничи она што им е дозволено на приватните компании да прават со вашите генетски податоци.
5. Запомнете ја компромисната заблуда: размената помеѓу две страни кои имаат нееднаква, несоодветна моќ и знаење не е фер размена.
6. Чувајте ја вашата ДНК како скапоцено богатство. Потенцијалните употреби за тоа се неограничени и вредни за брокерите за податоци.

Од нашата сегашна гледна точка, ризиците и придобивките од комерцијалните генеалошки локации со ДНК се премногу тешки за прецизно да се пресметаат. Тие ни нудат моќни врвни алатки за да откриеме фасцинантни работи. Само затоа што ние може, иако, не значи дека ние треба.

Слика на Фејсбук: fizkes/Shutterstock